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运动神经元病易误诊 华南地区运动神经元病和神经肌病联盟成立促进诊治规范化

2019-04-30 09:47:35    作者:詹远  家庭医生在线

随着渐冻人和冰桶挑战的被人们广泛关注,相信不少人对ALS(肌萎缩侧索硬化症)这种罕见病有所了解。其实ALS是一种最常见的运动神经元病,而这一类疾病还有很多,在临床中并不少见,但其诊治却是一大难题。

为了让患者得到更好的诊治,2019年4月28日,广东省健康管理学会神经科学专业委员会,华南地区运动神经元病和神经肌病联盟启动会在广州举行。联盟在广东省健康管理学会下属,由中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头成立,目前广东省内40多家三甲医院,以及广西、湖南、海南、福建省大医院已加入联盟,未来在提高运动神经元病和神经肌病的诊治水平、培养相关人才、进行科学研究等方面作出努力。


华南地区运动神经元病和神经肌病联盟启动会


中山大学附属第一医院副院长 神经科主任曾进胜教授


中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授

联盟成立 促进运动神经元病的规范诊断与治疗

中山大学附属第一医院副院长,神经科主任曾进胜教授表示,以前认为运动神经元病是少见病且难以治疗,而事实上并不少见,这主要与运动神经元病的发病原因不明,很多医生对此病认识不够,使很多医生难以作出正确诊断,导致疾病难以得到对症治疗。

而联盟成立对促进科学规范的诊断与治疗起到积极的作用。曾进胜教授介绍,中山大学附属第一医院设有专科门诊及教授门诊,让患者能够获得专家诊断治疗。而对于基层对于疑似病,可以通过联盟的绿色通道,到中山一院进行准确诊断,落实治疗方案。对于药品也能保证稳定供应。未来联盟构思是在每个省有一个中心辐射,不断扩大,让更多病人获益。

其次,联盟的成立还能促进学术交流和办学术讲座,把相关知识普及到基层医院与医生,更好地为疾病诊治服务。

再有,联盟成立还有助于推进科学研究。通过联盟积累病例数据和经验,把这些疾病从不同医院层次、医生,信息和诊断经验互通有无,对诊断和治疗非常有意义。

运动神经元病病因不明易误诊 出现这些症状要当心

运动神经元病是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授表示,运动神经病的发病率十万分之三到十万分之五,是一种少见病,但由于我国人口基数大,导致患病的人也不少。

运动神经元病主要影响患者的运动神经,最终使患者的运动功能发生障碍。而不影响感觉神经,对患者的认知功能、感觉功能没有直接影响。但运动功能障碍的情况下,患者认知和情感也会受影响。

运动神经元病和神经肌病属于罕见病,相对于平时大家更加关注的中风等血管病,以及帕金森等退行变性病而言,对罕见病的诊治,大家关注较少。因此,目前在运动神经元病的治疗没有重大突破,早期也容易被误诊。

另外,运动神经元病的病因尚未明确,可能与遗传、中毒代谢变性、感染、环境等各种因素有关,因此难以正确诊断,目前也没有治愈的方法,只能通过综合治疗控制疾病的发展。

姚晓黎教授介绍,运动神经元病常表现为肢体肌肉萎缩、无力、肌肉跳动,语言不清、吞咽呛咳等表现。当出现类似症状时,需要警惕,建议及时就诊。

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(责任编辑:詹远 通讯员:彭福祥、梁嘉韵)

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